28 de Febrero “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”

La Asociación Santafesina de Miastenia -ASaMi- ratifica nuevamente su compromiso de trabajar en la difusión y concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes –EPOF- y lograr así una mayor sensibilización en nuestra sociedad.

Con el apoyo del Presidente del Honorable Concejo Municipal, Leonardo Simoniello y la presencia de otras autoridades locales, hoy a las 18 hs se realizará una actividad informativa en la Peatonal junto a diferentes asociaciones y grupos de pacientes con EPOF.

En Argentina hay muchas personas de distintas edades y dolencias que necesitan ayuda, las enfermedades raras son una de las tantas causas de mortalidad infantil, adolescente y también de adultos.

Según las estadísticas brindadas por la Organización Mundial de la Salud, en nuestro país existen alrededor de 3.200.000 personas afectadas con alguna de estas patologías de baja prevalencia, las que se contabilizan entre 5.000 y 8.000.

El acceso a un correcto diagnóstico no siempre se da a tiempo, lo cual conlleva en ocasiones a la discapacidad y a un promedio de vida mucho menor que el de una persona sana.

Por ello entendemos la necesidad de iniciar una intensa campaña de concientización sobre las EPOF, la cual nos de visibilidad frente al resto de la ciudadanía y nos permita ser reconocidos por las autoridades como Sujetos de Derecho dignos de acceder a tratamientos que mejoren nuestra condición de vida.

Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 en 5.000. Autoinmune, de carácter crónico, afecta a los músculos dominados por la voluntad y genera extrema debilidad, la cual mejora con el reposo. Es de suma importancia el diagnóstico precoz, ya que una persona sin tratamiento puede sufrir graves problemas respiratorios y motrices que ponen en riesgo su vida.