Se realizará una charla sobre enfermedades raras

El Ministerio de Salud, a través de la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, informó que este viernes se realizará en la ciudad de Santa Fe una charla sobre “Enfermedades Raras en general. Problemas de Accesibilidad”.

La misma, tendrá lugar a las 17, en el Salón Dorado del ex Hospital Italiano, Dr. Zavalla N° 3361, 2° piso, y contará con la presencia de autoridades del organismo provincial, de la Asociación Santafesina de Miastenia, la Asociación de Distrofia Muscular, Displasia Ectodérmica y la representante del Síndrome de Elher Danlos, Patricia Morello, entre otros.

Este evento, inédito en Santa Fe, busca generar conciencia en la sociedad sobre la existencia de personas que viven y padecen enfermedades raras, como así también despertar el interés de los médicos locales. La atención de las autoridades es fundamental para trabajar en la prevención y atención de este importante grupo presente en nuestra región.

La disertación será brindada por el Dr. César Crespi, Médico Especialista en Clínica Médica y Hepatología, Referente del Programa Provincial de EERR del Hospital San Juan de Dios de la ciudad de La Plata, provincia de Buenos Aires, miembro del Consejo Consultivo Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas y coordinador del Centro de Referencia Clínica en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnóstico (CERyD).

La invitación al evento fue dada a conocer por la Asociación Santafesina de Miastenia, junto a las Asociaciones de Distrofia Muscular, Displasia Ectodérmica y Patricia Morello, representante del Síndrome de Elher Danlos.

Esta iniciativa es acompañada además, por el Grupo ELA Filial Santa Fe, FIPAN Santa Fe, Lupus Santa Fe, Inmunodeficiencias Primarias; Personas con Diagnósticos en Von Willebrand, Neurofibromatosis, Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT), Enfermedad de Fabry; Fibromialgia y Enfermedad de Pompe y Esclerodermia.