Villa Gesell: Aprobaron el uso medicinal de la marihuana

Es para una niña de tres años que tiene epilepsia refractaria, producida por el Síndrome de West, una patología de convulsiones severas que afecta el desarrollo de quien lo padece y deja numerosas secuelas. Ni la medicación tradicional, ni la dieta cetogénica funcionaron con la pequeña por lo que sus padres probaron un tratamiento con aceite de cannabis que redujo las crisis considerablemente.

María Laura Alasi (LT10)

 

María Laura Alasi, mamá de Josefina- la pequeña de tres años que fue diagnosticada con Síndrome de West, una patología de convulsiones severas- contó que la niña de tres años “llegó a tener cientos de convulsiones diarias” y luego, como una secuela de este síndrome, se le declaró epilepsia refractaria “un tipo de convulsiones que son difíciles de controlar con los fármacos, probamos con la dieta cetogénica, pero no funcionaba nada y tenía cerca de 300 convulsiones por día”.

 

 

“Hicimos todo el tratamiento convencional, todo al pie de la letra, como nos decían los médicos, llegó a tomar hasta cinco anticonvulsivantes pero no mejoraba”, comentó María Laura y agregó que Josefina “no podía tener su jornada tranquila y toda la familia tampoco”.

 

Pero un día, continuó, “en el instituto  en el que Josefina hace rehabilitación, una mujer me cuenta lo del tratamiento y que les había cambiado al vida. Empecé a investigar, me contacté con mamás de Chile, de Estados Unidos, y descubrí una maravilla”.

 

Sin embargo, aclaró que “es muy difícil el camino, primero hable con los médicos que tenían a mi hija y les conté que lo estaba haciendo- porque empecé a producirlo en mi casa- y no estuvieron de acuerdo, no quisieron seguir tratando a la nena”, entonces, “cambie de médico- el actual neurólogo de Josefina- y él me dijo que no me podía firmar el uso de cannabis porque es ilegal pero continuamos el tratamiento”.

 

Así, empezamos a ver “mejorías en ella, estaba más conectaba, empezó a estar más firme su cuerpo, pudimos bajar la mediación de poco”. En ese momento “encontré el aceite que se produce en Estados Unidos y lo ingresé a escondidas” pero luego “empecé a hacer los trámites en el ANMAT para que pueda entrar legalmente y esto llevó mucho tiempo pero desde el Estado nos dieron una respuesta”.

 

 

“No judicializamos el tema el Estado nos dio una respuesta a través de ANMAT y ya está dando respuesta a los papás que tengan la receta”, dijo satisfecha aunque remarcó que ahora “estamos pidiendo que el Congreso de la Nación permita el cultivo medicinal del cannabis para poder estudiar qué tipo de cepa funciona para cada nene y cada patología”.

 

Actualmente, “la botellita de 100 mm me sale 250 dólares más el envío” y a Josefina “una botellita le dura tres meses”, explicó María Laura quien agregó que “las mamás estamos trabajando mucho, tenemos una mamá que es médica y lo utiliza” pero “necesitamos leyes porque a Josefina le funcionó este aceite pero a otros niños no, por eso necesitamos investigación”, reiteró.

 

“Les cambia la calidad de vida porque Josefina ya está casi sin crisis”, dijo para finalizar.

 

Para más información, se puede ingresar a la página Cannabis Medicinal Argentina.

 

Qué es el Síndrome de West

 

El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841.

 

Se caracteriza típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.

 

Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. El SW siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre él ha mejorado considerablemente, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, ante todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte del pediatra.

 

Qué es la epilepsia 

 

La epilepsia es un desorden del cerebro caracterizado por una predisposición para generar crisis epilépticas asociado a todas aquellas consecuencias biológicas, cognitivas, psicológicas y sociales que tal desorden le generan al paciente con esta enfermedad. Para decir que una persona tiene epilepsia se requiere que haya tenido al menos una crisis epiléptica, ya sea parcial o generalizada, y también factorese que favorezcan que las mismas vuelvan a ocurrir, como puede ser una lesión cerebral visible en la resonancia magnética de cerebro, un electroencefalograma anormal, antecedentes familiares de epilepsia, o antecedentes de enfermedades previas del cerebro. Es una de las patologías con más alto índice de prevalencia.

 

Por otro lado, crisis epilépticas son todas aquellas manifestaciones clínicas de inicio súbito que se producen por una descarga anormal de las neuronas cerebrales. Pueden ser generalizadas, dentro de las cuales las más comunes son las convulsiones o las ausencias (típicas en los niños) o parciales, cuando los síntomas son más sutiles y, en algunas ocasiones, ni siquiera se llega a perder la conciencia.

 

En la actualidad existen diversos estudios poblacionales que sugieren que los pacientes con epilepsia pueden ser separados en tres grupos:

 

1.    Pacientes que presentan remisión de su epilepsia sin tratamiento (que sucede hasta en un 30% en países no desarrollados);

 

2.    Aquellos que presentan muy buena evolución y remisión con tratamiento;

 

3.    Aquellos que tienen crisis persistentes a pesar del tratamiento y que supone alrededor de un 30%. Este último grupo sería el denominado como “epilepsia intratable”, “farmacorresistente”, “refractaria” o “de difícil control”.

 

 

Epilepsia Refractaria

 

A pesar de los recientes avances en el desarrollo de los fármacos antiepilépticos, la epilepsia refractaria continúa siendo un gran problema clínico, requiriendo de la utilización de otras estrategias terapéuticas. Los pacientes con cuadros de difícil control deberían ser derivados a los Centros de Epilepsia para una correcta evaluación con el fin de determinar la posibilidad de utilizar otras opciones terapéuticas, tales como la cirugía de la epilepsia o la neuromodulación.

 

Para unificar critrerios en el año 2010 la International League Against Epilepsy (ILAE) definió epilepsia de difícil control o refractaria como aquella donde se puede objetivar el fallo a intentos adecuados con al menos dos drogas antiepilépticas bien elegidas y toleradas, solas o en combinación.

 

En este grupo es fundamental primero determinar un diagnóstico seguro de epilepsia, luego establecer que el control terapéutico ha fallado con tratamientos adecuados y en dosis apropiadas y, finalmente, que el paciente ha cumplido fielmente el tratamiento.

 

Se considera que hasta un 23% de todos aquellos pacientes remitidos a los centros de epilepsia por presentar cuadros refractarios tienen un diagnóstico erróneo de epilepsia, siendo uno de los errores más frecuentes la presencia de trastornos paroxísticos no epiépticos de etiología psicogénica. En otras ocasiones la adherencia al tratamiento no es la correcta, lo que provoca una repetición de las crisis epilépticas y, lo que en teoría sería una epilepsia fácilmente controlabel, se convierte en una aparente epilepsia refractaria. De igual forma ocurre cuando el seguimiento de la epilepsia no es el adecuado y la dosificación del fármaco anticonvulsivante o la elección del mismo no es la apropiada.

 

 

(Con información de hospitalitaliano.org.ar)